Le texte ci-dessous reprend l'essentiel de la circulaire de 1989.
Circulaire N° 89-17
du 30 Octobre 1989 relative à la modification des conditions de la prise en
charge des enfants ou adolescents déficients
intellectuels ou inadaptés par les établissements et services d'éducation spéciale.
I
- RECONNAITRE LES BESOINS DE L'ENFANT OU DE L'ADOLESCENT
II
- PRECISER LE ROLE DE LA FAMILLE DANS LA PRISE EN CHARGE
1°)
La famille doit être informée
2°) La famille doit être associée
3°) La famille doit être soutenue
4°)
Les contacts avec la famille doivent être maintenus et favorisés
5°)
Lorsqu'il n'existe pas de famille en mesure de s'occuper de l'enfant ou de
l'adolescent,
III
- DEVELOPPER L'EDUCATION PRECOCE DES ENFANTS HANDICAPES MENTAUX
A)
- Nécessité de l'aide aux parents
B)
Le travail auprès de l'enfant sera nécessairement pluridisciplinaire
IV
- CONFORTER LA MISSION D'INTEGRATION SCOLAIRE DU SERVICE D'EDUCATION SPECIALE ET
DE SOINS A DOMICILE
V-
PREVENIR L'EXCLUSION SCOLAIRE DES ENFANTS OU ADOLESCENTS DONT LES MANIFESTATIONS
ET LES TROUBLES DU COMPORTEMENT N'EXIGENT PAS L'ACCUEIL EN ETABLISSEMENT
SPECIALISE
VI
- ASSURER LA COHERENCE DE LA PRISE EN CHARGE
A)
Les enfants et adolescents doivent être éduqués
B)
Assurer les soins
C)
Porter une attention particulière aux besoins de l'adolescence
D)
- Cas particulier des enfants atteints de handicaps associés
VII
- L'ETABLISSEMENT EST UN LIEU OU L'ON VIT
VIII
- MISE EN OEUVRE DES CONDITIONS TECHNIQUES DEFINIES PAR LA NOUVELLE ANNEXE XXIV
Tableau
annexe
Depuis l'introduction
du texte primitif de l'annexe XXIV au décret de 1956 de nombreux événements
ont marqué le secteur de l'enfance handicapée ou inadaptée.
C'est en premier lieu l'introduction de conditions d'agrément spécifiques pour
les établissements pour handicapés moteurs ou déficients sensoriels et la réforme
intervenue en 1970.
Il s'agit également de la mise en place de la sectorisation
psychiatrique et singulièrement en 1972 de la sectorisation psychiatrique
infanto-juvénile.
C'est le vote de la loi d'orientation. de 1975 qui a prévu le droit à l'éducation
'pour les enfants handicapés quelle que soit la nature de leur handicap.
C'est enfin l'intervention des circulaires du 28 janvier 1982 et du 29 janvier
1983 relatives à l'intégration scolaire.
Le changement de cadre législatif, le changement des pratiques des équipes médico-éducatives,
la façon même d'appréhender le handicap ou l'inadaptation des enfants, le
souci de plus en plus pressant d'un nombre croissant de familles de garder près
d'elles leurs enfants rendaient nécessaire une modification des textes régissant
les conditions d'autorisation des établissements.
C'est la raison pour laquelle non seulement les textes afférents à la prise en
charge des handicapés physiques et sensoriels ont été modifiés mais également
le texte de base que constitue l'annexe XXIV en même temps qu'elle régit la
prise en charge des enfants déficients intellectuels ou inadaptés.
Deux types d'établissements ou de services pourront être autorisés au titre
de l'annexe XXIV du décret de 1956.
D'une part, ceux qui accueillent principalement des enfants déficients
intellectuels nécessitant une éducation spécialisée.
D'autre part, ceux qui accueillent des enfants et adolescents ayant des troubles
du comportement.
Pour ceux des enfants qui présentent essentiellement une déficience
intellectuelle, l'évaluation clinique va au-delà des tests psychométriques.
Elle insistera sur la dynamique évolutive de chaque individu, riche de
potentialités parfois insoupçonnées et sur l'importance des interactions
entre l'enfant et son environnement familial et social.
L'abord plus précoce des retards ou des dysharmonies dans le développement des
enfants a montré que les troubles évolutifs de la personnalité étaient plus
fréquents qu'on l'imaginait il y a quelques décennies, et que même dans les
cas d'éventuelle atteinte cérébrale, il n'y avait pas de parallélisme entre
celle-ci et le niveau intellectuel.
On sait que les psychoses infantiles considérées à l'époque comme une catégorie
assez exceptionnelle, sont plus fréquentes qu'on l'imaginait alors ; elles
peuvent prendre des modes d'expression très divers, dont celui d'une déficience
intellectuelle profonde, en même temps que des tableaux de psychose infantile
chez des enfants et adolescents d'intelligence normale peuvent d'une certaine
manière "se cicatriser" sur un mode déficitaire. De même, des
dysharmonies évolutives précoces non traitées peuvent aboutir à des
organisations de type déficitaire.
Par ailleurs, des organisations névrotiques dans lesquelles l'inhibition est au
premier plan, peuvent prendre l'allure d'obtusion intellectuelle sévère, obérant
tout apprentissage scolaire.
Aussi la constatation d'une déficience intellectuelle, au sens de
l'O.M.S., justifie-t-elle une évaluation clinique.
Inversement, le diagnostic médical n'est indicatif que de la cause de la déficience
intellectuelle et n'autorise pas à faire l'économie de l'évaluation complexe
des capacités cognitives et interactives de l'enfant qui seule permet de déterminer
les besoins spécifiques d'éducation.
En tout état de cause, le repérage de la déficience intellectuelle ne saurait
s'effectuer uniquement sur des tests psychométriques et encore mains sur un
seul d'entre eux. L'intelligence ne pouvant plus être considérée comme une
fonction et une capacité univoque, il est indispensable de consacrer du temps
et des moyens à l'évaluation des capacités et limites cognitives de chaque
enfant avant toute orientation et de renouveler cette évaluation au cours de l'évolution.
L'observation continue, l'usage de plusieurs types de tests psychométriques
(tests verbaux et de performance, échelles de capacités sociales ... ) doivent
.être conjugués avec des entretiens et des tests de personnalité dès lors
que l'on cherche à faire leur juste place aux différents axes des fonctions
cognitives : déficiences de logique, mémorisation, perception, communication,
intérêt, attention ... dont
l'association chez chaque enfant est originale et doit servir de base à la
construction d'un projet pédagogique, éducatif et thérapeutique individualisé.
On considérera que l'item réussi au meilleur niveau dans les épreuves psychométriques
est indicatif du potentiel d'apprentissage qu'il s'agit de rendre effectif par
l'éducation et les rééducations et thérapies spécialisées.
Toute décision d'orientation doit donc être précédée d'un bilan clinique
approfondi comprenant, outre la dimension psychopathologique, un examen
somatique permettant de repérer les déficiences associées. Ce bilan est
effectué par une équipe pluridisciplinaire placée sous la responsabilité
d'un médecin et comprenant notamment un psychiatre d'enfants.
C’est au regard de cette évaluation
que des mesures pourront être proposées en fonction du gradient thérapeutique
au pédagogique nécessaire et de l'environnement familial.
L'orientation par la commission d'éducation spéciale vers un établissement médico-éducatif
ne se justifie qu'en réponse à une telle analyse de besoins. Elle ne peut être
acceptée que dès lors que les difficultés d'acquisitions sont manifestes et
touchent à l'ensemble des domaines d'activité de l'enfant tant dans son développement
psychomoteur que dans les acquisitions cognitives.
Ainsi le seul retard dans l'une au l'autre des acquisitions scalaires, s'il
n'est pas aggravé de troubles ou déficiences associées, ne saurait
justifier un placement en institut médico-pédagogique.
Par contre, une prise en charge ambulatoire pratiquée selon les cas par un
service d'éducation spéciale et de soins à domicile, un centre médico-psycho-pédagogique
ou le secteur de psychiatrie infanto-juvénile peut contribuer à maintenir en
milieu ordinaire, ces enfants ou adolescents.
On retiendra de plus, que la déficience mentale, ou son niveau, ne peut plus être
considéré de manière univoque comme un état définitif, fixé, sur lequel un
simple apprentissage limité et adapté, suffirait.
Pour ces enfants, l'axe prédominant du projet consiste à prendre en compte le
retard mental et donc à faciliter les acquisitions et en particulier le développement
d'une autonomie maximale, l'apprentissage notamment de la lecture et des notions
élémentaires de calcul comme moyen de communication et d'autonomie.
Quant au second groupe d'enfants ou d'adolescents présentant des troubles du
comportement, il s'agit le plus souvent d'enfants d'intelligence normale ou
quasi normale, dont l'échec scolaire sévère se confirme pourtant au cours des
ans, tandis que se développent des troubles du comportement. Il n'est pas rare
que ces enfants ou adolescents aient connu des discontinuités ou des carences
affectives ou éducatives dans leur petite enfance avec parfois des placements
précoces ; il peut arriver qu'un juge des enfants ait déjà été saisi à
leur propos,.
Il importe toutefois de noter que l'objet des établissements et services
relevant de l'annexe XXIV n'est pas d'accueillir des enfants en difficulté
sociale, sauf dans le cas où, éventuellement du fait de ces difficultés, ces
enfants présentent des déficits ou des troubles nécessitant la mise en œuvre
d'une éducation spécialisée ou d'un projet thérapeutique défini par
l'article premier de cette annexe.
Ces raisons expliquent la grande prudence qui devra être de règle avant de décider
d'une orientation de tels enfants vers un établissement relevant de l'annexe
XXIV. Il arrive, en effet fréquemment que les troubles du comportement ou de la
personnalité (par exemple, refus des tests) masquent les aptitudes
intellectuelles des enfants ou des adolescents.
On relèvera par exemple que des décalages pourront exister entre des épreuves
verbales effondrées et des tests de performance réussis dans la zone de
normalité.
Par ailleurs l'existence d'une autonomie sociale et de vie quotidienne bien
acquise en regard d'un retard des acquis cognitifs doit également faire mettre
en doute une déficience intellectuelle supposée, en particulier chez les
enfants issus de milieux défavorisés, ou maniant mal la langue française, ou
sujets à placements itératifs.
En outre l'orientation systématique des enfants en difficulté sociale, et de
ce fait en difficulté scolaire, vers les établissements relevant de l'annexe
XXIV, plutôt que de leur apporter le soutien dont ils ont besoin, risquerait
d'encourager des solutions de retrait vis à vis de la société dans son
ensemble.
Le projet individuel doit être alors l'occasion de reconstruire un projet
personnel avec l'intéressé, et non pas être simplement la sanction d'un rejet
à la fois scolaire et familial.
C'est ainsi que l'institut de rééducation se doit d'être un cadre tout autant
thérapeutique que pédagogique afin d'éviter que l'enfant ou l'adolescent ne
s'enferme dans la filière inéluctable du handicap.
La loi d'orientation de 1975 a rappelé que le pouvoir de décision en matière
de choix d'établissement appartenait à la famille. Il importe aujourd'hui de
rappeler que le rôle de la famille ne se borne pas à manifester ce choix, mais
s'exerce dans le cadre de la prise en charge.
Suivant en cela l'orientation qu’ils avaient prise dès 1988, les
pouvoirs publics ont tenu à inscrire dans les textes régissant les établissements
et services, le rôle et la place de la famille.
Cette information vise les divers aspects de la prise en charge et de l'éducation,
tout en sachant que certaines prises en charge thérapeutiques, telles que la
psychothérapie, impliquent le respect du secret de l'enfant.
La famille doit être régulièrement
tenue au courant de l'état de santé de l'enfant, de ses acquisitions scolaires
et autres, de ses activités.
Il est rappelé que tout fait relevant de la responsabilité parentale doit être
porté à la connaissance des parents.
Elle doit, en effet chaque fois qu'elle le désire, jouer un rôle actif dans la
prise en charge. Elle doit donc être associée aux différentes phases du
projet individuel pédagogique, éducatif et thérapeutique, c'est-à-dire à
son élaboration, à sa mise en œuvre, à son suivi régulier et à son évaluation.
Pour autant, elle ne peut se substituer au thérapeute ou lui être
assimilée.
L'annexe XXIV fait figurer parmi les missions de l'établissement ou du service
l'accompagnement de la famille et de l'entourage habituel de l'enfant.
En particulier dans la prime enfance, il peut être intéressant de recourir,
lorsque la prise en charge par un centre d'action médico-sociale précoce ne
parait pas plus indiquée, à l'intervention d'un Service d'éducation spéciale
et de soins à domicile au titre de l'éducation précoce.
On recherchera, chaque fois qu'il n'y aura pas de contre indication, à
maintenir l'enfant dans sa famille.
L'internat devra être réservé aux cas exceptionnels, et en particulier à
ceux dans lesquels la famille n'est pas en mesure, compte tenu de sa situation
ou de l'extrême lourdeur des handicaps, ou désireuse d'accueillir l'enfant ou
l'adolescent, ou à ceux dans lesquels il est souhaitable qu'une distanciation
avec le milieu familial intervienne, ou encore dans les cas où la famille demande
à être temporairement relayée.
La préférence sera donnée aux formules d'externat, de semi-internat ou de
services à domicile.
Les implantations d'établissements ne devront pas être effectuées trop loin
des lieux d'habitation de la plupart des familles et. pour cette raison, on
pourra préférer des implantations urbaines. De manière générale, l'établissement
se donnera pour objectif de faciliter tant les visites des parents que les
retours des enfants dans leur foyer. Quand ceux-ci s'avèrent particulièrement
difficiles, des solutions alternatives seront organisées.
La commission départementale de l'éducation spéciale devra veiller à ce que
dans la mesure du possible, les placements d'enfants ne se traduisent pas par
des éloignements importants.
l'établissement ou le service
informeront les personnes qui d'une manière ou de l'autre remplissent leur rôle
de substitution (tuteurs, service de l'aide sociale à l'enfance).
La prise en charge de l'enfant handicapé mental doit être adaptée dès le départ
à ses besoins, à ses problèmes, à ceux de sa famille. La prise en
compte des difficultés parentales est indissociable de l'aide à apporter à
l'enfant.
Les déficits, les troubles peuvent être reconnus dès la naissance ou très précocement.
Ils sont encore aujourd'hui trop souvent accompagnés d'un pronostic exempt de
proposition dynamique.
La souffrance parentale peut induire un dysfonctionnement de la relation
affective avec l'enfant qui pourra éventuellement se traduire selon le cas par
des attitudes de surprotection ou au contraire des réactions de rejet. Dans
certains cas ces attitudes entraîneront une demande d'hypermédicalisation, ou
à l'opposé une revendication strictement éducative excluant toute approche médicale
ou psychologique.
Les professionnels doivent tenir compte de l'existence et de l'intensité de ces
réactions pour situer les problèmes de l'enfant dans son cadre familial.
Le travail de prise en charge précoce accompli au sein de centres d'action médico-sociale
précoce ou de services d'éducation spéciale à domicile tend alors à recréer
une dynamique familiale en vue :
- d'apporter les explications nécessaires, d'ouvrir des perspectives d'avenir ;
- de modifier le sentiment d'échec dans la relation filio-parentale en vue de
permettre l’intégration de l'enfant dans sa propre famille ;
- de conseiller les parents par
exemple en les amenant à réduire les ruptures par rapport au mode de vie antérieur.
Il contribue également à soutenir les parents dans de leurs responsabilités
quotidiennes auprès de l’enfant
Les difficultés auxquelles se heurte l'enfant proviennent à la fois de sa
symptomatologie mais également de sa situation affective.
Il faut donc très souvent répondre à la fois à la présence de troubles
neuro-moteurs, de troubles métaboliques et immunologiques, à l'existence éventuelle
de troubles somatiques ainsi qu'à des retards psycho-moteurs, à des difficultés
intellectuelles ou à des problèmes individuels et familiaux.
L'action de l'équipe médico-éducative est présentée à l'enfant sous la
forme la plus active possible. L'enfant doit garder un temps de jeux ; le jeu
libre ne doit pas perdre sa propre finalité au profit d'un objectif purement éducatif.
L'enfant devra être placé dans des situations exploratrices et manipulatrices
source de plaisir dans les jeux qui lui permettront de découvrir et de
mobiliser ses potentialités.
Seront ainsi créées les occasions :
- d'une relation réciproque entre parents et enfants, - de communications non
verbales, - de reconnaissance du babillage,
- d'acquisition de
connaissances non
linguistiques (identification des objets regardés et verbalisés) - de pré-conversation
:
les actions de soutien technique prennent toute leur valeur lorsqu'elles sont
restituées dans une perspective de développement de la personnalité,
d'investissement social et d'acquisition de l'autonomie. La famille, les crèches,
les jardins d'enfants, l'école maternelle sont d'abord sollicités. Les
interventions spécialisées sont réalisées le plus possible sur le mode
ambulatoire. On évitera chaque fois que possible, avant l’âge de six ans,
l'accueil en établissement ou en structure spécialisée.
L'éducation précoce, enfin, se donnera pour objectif de préparer l'enfant à
l'entrée à l'école.
Les établissements et services
médico-éducatifs constituent l'une des modalités de soutien à l'intégration
scolaire d'enfants malades ou handicapés , les institutions du secteur
psychiatrique infanto-juvénile, les centres médico- psychopédagogiques, les
praticiens libéraux, en constituent d'autres qui selon les cas peuvent se révéler
nécessaires et œuvrent en coopération selon la nature des troubles.
Dans ce cadre, il y a lieu de préciser et de renforcer cette forme particulière
de soutien à l'intégration scolaire que sont les services d'éducation spéciale
et de soins à domicile.
Le titre VII de l'annexe XXIV organise ces services et leur confie explicitement
une mission de soutien à l'intégration scolaire.
Il s'agit là, de l'inscription dans le droit positif des principales
dispositions de la circulaire du 29 janvier 1983 relative à la mise en place
des actions de soutien et de soins spécialisés en vue de l’intégration
scolaire.
Ce renforcement juridique était d'autant plus nécessaire que l'intervention
des services tend à devenir désormais un mode d'intervention répandu des équipes
médico- éducatives.
Le choix entre autonomie du service au en liaison organique avec un établissement
s'effectuera selon les meilleures opportunités.
Le rattachement à l'établissement facilite l'acquisition de l'assise technique
et professionnelle nécessaire ainsi que les contrats entre établissements médico-
social et scolaire pour une intégration scolaire individualisée. Il permet également
d'assurer la continuité de la prise en charge de l'enfant au fur et à mesure
qu'on le fait évoluer vers une intégration de plus en plus accentuée ou le
recours au plateau technique de l'établissement spécialisé.
L'autonomie se justifie lorsqu'aucun établissement n'existe à proximité ou
lorsque les établissements en place n'ont ni la vocation ni
le désir de s'adjoindre un service d'éducation spéciale et de soins à
domicile. Un service autonome peut également être créé
lorsque les familles manifestent la volonté d'éviter pour leurs enfants
le rattachement à un établissement. Enfin l'autonomie du service facilite la
mise en œuvre effective de l’intégration scolaire par des techniques éducatives
plus adaptées et la réalisation d'initiatives innovantes.
S'ils sont autonomes, ils doivent être dirigés par un directeur possédant les
qualifications et aptitudes requises et assurés du concours d'un médecin
responsable de l'équipe médicale et paramédicale capable de veiller à
l'application du projet thérapeutique et rééducatif des enfants ou
adolescents.
Le service comportera une équipe
médicale et paramédicale suffisamment étoffée, les personnels éducatifs nécessaires
ainsi qu'un ou des enseignants spécialisés.
Son action se développera dans le cadre d'une continuité avec l'ensemble des
intervenants sanitaires et médico-sociaux concernés par l'enfant de sorte
qu'il n'en résulte ni rupture ni contradiction thérapeutiques.
Les modalités de la coopération avec les établissements scolaires d'accueil
feront toujours l'objet de conventions au de contrats avec les autorités
responsables de l'éducation nationale.
La direction départementale des affaires sanitaires et sociale en reçoit
communication.
La prise en charge des frais de
transport liés à la mise en œuvre des actions d'intégration scolaire est
effectuée conformément aux dispositions réglementaires y afférent.
La visée préventive de cette action exige une coopération des personnels spécialisés
et de l'école prenant en compte le contexte familial, social et culturel de
l'enfant au de l'adolescent.
La repérage précoce de ces difficultés, la recherche de solutions adaptées
ne doivent pas conduire à proposer immédiatement une orientation vers un établissement
ou un service médico-éducatif.
Le rôle que peuvent jouer les personnels spécialisés et notamment, de santé
est essentiel dans l'évaluation individuelle d'un enfant en difficulté. Les
difficultés scolaires doivent alors être situées par rapport à la souffrance
de l'enfant, à la dimension psychopathologique de celle-ci et à la place qu'il
occupe dans son environnement familial et social.
Les différents modes d'interventions spécialisées doivent être envisagés
tant dans le secteur sanitaire que médico-social, voire social.
Une coopération doit donc s'engager entre les enseignants et les personnels spécialisés
respectant les responsabilités les compétences et l'indépendance technique de
chacun.
Elle permettra :
- d'informer les enseignants et les familles, dans le respect du secret médical,
afin notamment de lever les obstacles s'opposant apparemment à l’intégration
d'un enfant ;
- de proposer aux enseignants dans le cadre de groupes pluridisciplinaires, une
réflexion leur permettant notamment de reconnaître les multiples modalités
selon lesquelles s'expriment chez l'enfant une souffrance, un manque, une
incapacité, un conflit, une plainte et de les rapporter à leur véritable
signification ;
- de pratiquer un soutien individualisé des enfants qui doivent alors pouvoir bénéficier
des soins et des rééducations leur permettant de suivre la meilleure scolarité
possible.
La complémentarité des équipes se double à ce stade de la complémentarité
des lieux, tant pour la dispense des soins que pour les rencontres
interdisciplinaires de synthèse.
En effet, certains examens, certaines thérapies sont réalisables à l'école,
d'autres ne le sont pas. Les décisions en ce domaine seront prises en commun,
en fonction des critères psychopathologiques et pédagogiques, à partir d'un
échange approfondi entre les enseignants, les médecins, les personnels sociaux
et paramédicaux et les parents afin de retenir toutes les données du problème
dans chaque cas particulier.
De même, pour les rencontres entre enseignants et personnels spécialisés
l'endroit le mieux adapté ne saurait être fixé préalablement de façon
arbitraire ; c'est affaire de cas, de circonstance, de disponibilité des
personnes concernées. Il convient de marquer ici l'écart entre le temps
individualisé de l'évaluation clinique ou de la thérapie, le temps scolaire
avec ses rythmes propres, les temps collectifs institutionnalisés.
Les aides modulées aux parents constituent un aspect important du travail
entrepris, les modes et les lieux de rencontre avec les familles exigent la même
discrimination et la même souplesse.
En tout état de cause, l'orientation de l'adolescent vers un institut de rééducation
ne doit être envisagée qu'après une étude du cas prenant en compte les différentes
solutions possibles, aussi bien dans le secteur sanitaire que médico- social,
préalablement à la saisine de la commission d'éducation spéciale. Autant que
possible, on utilisera la variété des modes d'intervention du secteur médico-éducatif
(service d'éducation spéciale et de sains à domicile ; externat ; internat)
pour maintenir si possible un lien avec l'école ordinaire. La déclinaison de
ces différentes formes d'intervention doit permettre de s'adapter à l'histoire
individuelle de l'enfant qui peut comporter des alternances de régression et de
progression. Elle permet de garder une continuité dans la liaison avec l'école
allant de l'intégration totale et soutenue par le Service d'éducation et de
soins à domicile à l'enseignement spécialisé en internat et permettant de ménager
des retours, selon le succès de la prise en charge, à des intégrations plus
effectives.
Rappelons le caractère individuel de toute décision d'orientation qui doit résulter
d'une évaluation des possibilités réelles de chaque enfant entendue comme un
processus continu révisable, l’intégration n'étant pas une fin
en soi mais un moyen parmi
d'autres de favoriser son évolution.
La prise en charge par l'établissement ou le service est une prise en charge
d'ensemble qui doit présenter une grande cohérence.
Elle s'adresse à l'enfant dans son unité et dans l'ensemble de ses besoins à
l'égard des apprentissages cognitifs et de vie sociale, de sa dynamique
personnelle (attente, motivation, goûts et refus) et de sa vie de relation.
Elle requiert l'intervention de professionnels de différentes origines dont il
importe qu'ils gardent leur spécificité. Non seulement l'exercice des
responsabilités médicales, pédagogiques et éducatives est plein et entier,
accompli conformément aux règles propres à ces professions, mais
l'intervention de chacun doit s'effectuer selon ses particularités sans que
l'on aboutisse à faire de l'équipe médico-éducative un agrégat d'emplois
polyvalents et interchangeables. Au contraire, l'enfant doit être en mesure
d'identifier les rôles particuliers de chacun, les variétés qu'ils
introduisant dans le rythme de ses journées. Pour autant, les clivages
professionnels doivent préserver le caractère d'ensemble de l'action médico-éducative.
Le directeur est garant de la cohérence de cette action d'ensemble réunissant
des interventions spécifiques. Il préside les réunions de synthèse prévus
à l'article 9. Il coordonne les activités de l'établissement, dans le respect
des compétences professionnelles de chacun. Il prépare, avec l'équipe médico-éducative,
le projet pédagogique, éducatif et thérapeutique global de l'établissement
qui doit être adopté par ses instances responsables (conseil
d'administration). Ce projet est un projet intégré qui évite les ségrégations
internes d'enfants, les intolérances individuelles (exclusion des enfants les
plus perturbateurs ou les plus régressés) et les clivages professionnels.
Un projet pédagogique, éducatif et thérapeutique individuel est défini pour
chaque enfant. Il est par nature révisable et fait l'objet d'un suivi par l'équipe
médico- pédagogique. Il tient compte du fait que le parcours de l'enfant est
individualisé et peut comporter des passages d'une institution à une autre (école,
secteur médico-social, secteur sanitaire ... ).
Périodiquement, et au moins chaque année une évaluation pluridisciplinaire de
l'évolution de l'enfant est dressée par l'équipe médico-éducative. Elle
permet notamment d'établir le bilan pluridisciplinaire prévu à l'article 3 de
l'annexe XXIV.
1°) - La pédagogie est nécessairement adaptée à la
personnalité de l'enfant, à ses goûts, à ses rythmes.
L'éducation de tout jeune enfant doit éveiller son intérêt. Autant que
possible, elle doit correspondre à ses capacités, à ses goûts, aux données
de son histoire, de son milieu de vie. Elle doit toujours éviter de se résumer
en l'acquisition purement mécanique de comportements.
L'éducation en établissement d'éducation spéciale ne peut être
qu'individualisée. - Elle est, en effet, motivée par rapport à l'école
ordinaire par la nécessité de répondre à des besoins spécifiques complexes
qu'a en l’occurrence permis de révéler une évaluation approfondie et périodiquement
renouvelée. Le rythme des acquisitions, en particulier, sera propre à chaque
enfant.
L'éducation spéciale a pour but de répondre, après les avoir reconnus, aux
besoins communs à tout enfant. Elle doit tenir compte des différentes étapes
qui modulent le développement de l'enfant. En particulier, l'éducation des
adolescents doit tenir compte de leurs aspirations à l'autonomie et à la maîtrise
des risques.
L'éducation en institut médico-éducatif et en institut de rééducation est
de surcroît amenée à répondre à des besoins spécifiques.
Les pédagogies employées sont actives et individualisées, déployées en
petits groupes. Elles conjuguent apports cognitifs et apprentissage d'une vie
responsable dans une société.
Des pédagogies spécifiques sont employées selon les besoins :
-
pédagogies concrètes, sensorielles ;
- pédagogies de
compensations des carences d'environnement ;
- pédagogies
intriquées avec la rééducation des troubles
instrumentaux ;
- pédagogie
assistée par ordinateur ;
Grâce à des actions de formation continue, toutes ces méthodes doivent être
connues des instituteurs spécialisés comme de l'ensemble des équipes éducatives,
rééducatives et de soins afin d'aboutir à des projets coopératifs
individualisés qui rassemblent autour de l'enfant les différents
professionnels.
On prendra garde qu'aucune méthode ne fasse l'objet d'exclusivité
institutionnelle, ce qui serait contraire à l'individualisation et à la
souplesse de l'éducation. L'équipe médico-éducative doit en effet être
capable de moduler les projets en fonction de l'enfant.
Au sein même des établissements spécialisés l'éducation spécialisée doit
être en harmonie avec les objectifs d'intégration sociale et scolaire et préparer
autant que possible, la vie en milieu ordinaire :
- en faisant large place aux activités intégrées, sport, loisirs, culture,
retours en famille, aux sorties à l'extérieur et aux invitations à l'intérieur
de l'établissement (par exemple le gymnase, la piscine, s'ils existent ... ) ;
- par l'éducation à la vie sociale pratiquée dans l'établissement même.
Apprendre à donner, à partager, à recevoir. Communiquer. Commenter les
journaux, les événements locaux, la vie civique, les fêtes ;
- par l'intégration des apprentissages dans la vie quotidienne ;
- par des intégrations scolaires
progressives et accompagnées, médiatisées par les membres de l'équipe.
Le rôle des personnels éducatifs représente une contribution essentielle à
la cohérence de la prise en charge.
On ne présume pas du pronostic des acquisitions ni de leur rythme. On ne
recherche pas la conformité au calendrier des programmes de l'éducation
nationale. On respecte la personnalité de l'enfant, ses possibilités de régression
comme de progression.
Pour autant, il n'est pas possible de considérer l'enfant déficient
intellectuel même profond comme étant hors du champ éducatif et pédagogique.
L'école doit être présente dans l'établissement d'éducation spéciale.
Sans acharnement douloureux, on recherche le développement par le succès de
l'action entreprise en s’appuyant, à un moment donné, sur celles des
potentialités de l'enfant qui se prêtent le mieux à une action éducative.
Chaque enfant ne pourra forcément atteindre tous les stades du développement
éducatif dans l'ensemble des champs proposés. Il importe de repérer ceux de
ces champs qui, à une époque donnée, pourront le conduire à un progrès réel,
source d'épanouissement personnel, de meilleure adaptation au monde, à son
environnement.
Il importe de ne proposer, à chaque fois, des stades ultérieurs et plus complexes
que si les éléments préalables ont été suffisamment intégrés pour que des
nouvelles connaissances proposées ne se présentent pas sous la forme
d'acquisitions mécaniques dépourvues de sens et de possibilités d'application
(par exemple connaissance par cœur de séries de nombres sans compréhension de
leurs rapports de grandeur).
a) - Education psychomotrice ; consolidation du langage oral.
Une éducation psychomotrice permettant de développer la maîtrise corporelle
et l'habileté gestuelle est le point d'appui des apprentissages ultérieurs.
Elle peut être trouvée dans l'éducation physique, les jeux éducatifs, les
activités rythmiques et fabricatrices. Réalisations tangibles, celles-ci
doivent avoir une signification immédiate pour les enfants.
Elle a pour objectif :
- l'éducation du sens de l'espace et du temps : notions de positions, de
contiguïté, reconnaissance des formes, notion de gauche et de droite,
reproduction et reconnaissance des rythmes ;
- la coordination des mouvements, le développement de l'adresse et de la précision
du geste : (par exemple, limitation de l'espace graphique à celui d'une
feuille).
On apportera une attention particulière à l'éveil et à la consolidation du
langage oral. La vie des enfants fournit les occasions de faire naître le
besoin de la parole et de susciter les échanges. On évitera d'exiger prématurément
un langage trop élaboré, l'important étant d'abord que les enfants parlent.
Sans méconnaître l'importance du rôle qui revient à l'adulte, on fera appel
à l'initiative des élèves, on permettra à leur spontanéité de s'exprimer.-
L'enseignant suscitera, animera, guidera.
Naturellement, il faudra tenir compte des cas dans lesquels le refus de
s'exprimer ne peut pas être surmonté par une action pédagogique mais relève
spécifiquement de la thérapie.
L'initiation aux notions élémentaires de quantité pourra également être
tentée : un peu, beaucoup, plus que, plus grand que, plus petit que, moins que,
égal ...
b) - Les premiers apprentissages scolaires :
Ils sont abordés avec les enfants qui ont atteint un degré de maturité
suffisant.
L'initiation à la lecture prendra appui sur tous les modes d'expression spontanée.
Cette initiation doit être liée aux intérêts de l'enfant. On veillera à ne
jamais en faire un ensemble d'exercices artificiels. On associera donc toujours
l'acquisition des mécanismes à la compréhension du sens.
L'apprentissage de l'écriture s'effectuera sur la base des activités préparatoires
qui l'auront rendu possible, et en liaison avec celui de la lecture.
L'apprentissage du calcul sera préparé par des activités de classement et de
sériation. On abordera la notion de quantité en faisant observer et réaliser
des collections d'objets. On s'orientera ensuite par la manipulation des nations
de grandeurs de nombre et de leurs possibles modes de combinaison. Il s'agit, à
ce niveau, moins de l'acquisition d'un savoir que de la découverte par l'action
des relations élémentaires sur lesquelles reposent les opérations arithmétiques.
La progression sera prudente et on vérifiera toujours si le sens des opérations
est bien compris.
Par la suite, et selon les résultats déjà obtenus à des âges et selon les
rythmes propres à chaque enfant, selon également ses possibilités, il sera
possible de consolider et développer chez l'enfant, les techniques de base de
la vie intellectuelle et de l'épanouissement de la personne dans la relation
sociale. Pour ce faire, on s'appuiera sur le succès rencontré dans les activités
où l'enfant réussit le mieux.
Les activités de lecture seront diversifiées en faisant place à la lecture à
voix haute liée à la prise de conscience du sens et au perfectionnement oral
(diction, prononciation) mais aussi à la lecture silencieuse sans que le nécessaire
perfectionnement de la technique soit le souci exclusif de l'enseignant.
Une importance particulière sera apportée à l'écriture non seulement pour
elle-même en tant que technique d'expression mais aussi en raison de la
contribution qu'elle apporte à 'la différenciation et à l'affinement des
gestes, à la maîtrise des mouvements et du corps, à la régulation de
l'activité.
Dans le calcul, on exploitera les occasions qu'offrent la vie pratique et la vie
de groupe. Si des "problèmes" sont posés, on veillera à ce que ce
soit ceux des enfants. Le système de mesure sera d'abord celui de la monnaie,
puis les capacités des poids et les longueurs rapportées aux objets et
appareils courants dans la vie de l'enfant.
Dans le calcul également tout formalisme devra être exclu ; seule la compréhension
réelle importe.
Les occasions d'utiliser le langage écrit seront saisies, par exemple par le
courrier envoyé à des personnes connues, à la famille. On recherchera les
occasions de renforcer l'intérêt de l'enfant et de l'appeler sur le contenu et
l'utilité des textes en liaison avec la vie sociale de l'enfant dans son
milieu.
On donnera leur part à l'éducation gestuelle, à l'éducation manuelle et à
l'éducation musicale.
L'étude du milieu, celle de l'histoire et de la géographie, ne prendront pas
une forme systématique. Elle procédera notamment des pénétrations du milieu
extérieur dans les établissements notamment par l’audiovisuel.
Enfin, on veillera aux exercices de la vie pratique et d'acquisition de
l'autonomie. Sans prétendre recenser toutes les situations que l'enfant sera
susceptible de rencontrer dans sa vie pratique, il conviendra surtout de lui
donner l'occasion d'exercer son jugement dans la recherche des conduites les
mieux ajustées. L'idée de l'existence de situations changeantes devra dominer
ces apprentissages. Il ne peut qu’être utile aux enfants de l'un et l'autre
sexe de savoir s'habiller, entretenir ses vêtements, veiller à la propreté de
son logement, apprendre à faire la cuisine et d'une manière générale les
activités ménagères.
On veillera, de même à la prévention des accidents : l'enfant qui utilisera
le gaz, l'électricité, les appareils doit en connaître le fonctionnement, les
conditions d'utilisation, les règles de sécurité. Ayant à circuler sur les
routes ou dans les rues, il lui sera utile de connaître l'essentiel du code de
la route.
c) - L’enseignement professionnel des adolescents déficients
intellectuels.
Il est soumis aux mêmes données générales d'exercice que les différentes
formes d'éducation spéciale s'adressant au déficients intellectuels. Il est
soumis à la même nécessité de s'adapter aux rythmes, à la personnalité,
aux possibilités de l'élève.
Il comporte en premier lieu la poursuite et l'affinement de
l'éducation psychomotrice antérieurement déployée.
Cette éducation s'attache ici à trouver des motivations et des objectifs spécifiques.
Elle débouche par exemple sur une production d'objet ou sur la participation à
cette production.
Remarque étant faite que l'acquisition d'une habileté manuelle fabricatrice ne
peut être, sauf exception, considérée comme l'élément unique d'un
enseignement professionnel destiné à déboucher sur un métier plus tard exercé
par l'adolescent. Il n'est pas certain, en effet que ce soit dans les métiers où
le discriminant est l'habileté manuelle pure que la personne handicapée
mentale sera le mieux à même de soutenir la concurrence des non-handicapés.
Une grande part doit donc être faite d'une part à la maîtrise des machines et
des techniques, d'autre part à une formation polyvalente qui doit précéder
l'apprentissage professionnel proprement dit.
Cette formation polyvalente permet l'observation, la confrontation de
l'adolescent aux exigences réelles de certaines taches et donc facilite le
choix professionnel. Elle renforce l'acquisition des qualités professionnelles.
L'apprentissage professionnel enfin est une fonction essentielle de l'établissement.
On n'insistera jamais assez sur ce point. Une insuffisance de l'enseignement
professionnel au stade de l'éducation rend nécessaire au niveau du travail le
recours à des solutions moins favorables pour l'adolescent (par exemple, milieu
de travail protégé plutôt que milieu ordinaire. A la limite, ce sont alors
des établissements premiers employeurs qui se voient contraints d'assurer une
formation qui aurait dû être délivrée en institut médico-professionnel.
La fonction de suite qui est confiée aux établissements doit leur permettre
d'ajuster la formation qu'ils distribuent aux données d’exercice
professionnel que leurs anciens élèves rencontrent par la suite.
Quant à la maîtrise des engins et des machines, dès lors que les conditions
de sécurité en sont assurées, elle est essentielle pour confier au jeune
handicapé un rôle professionnel valorisant correspondant à une utilité réelle.
d) - A tous les stades l'éducation
physique est mobilisée.
L'éducation physique et sportive est une discipline indispensable qui contribue
au développement global de l'enfant et de l'adolescent. Elle déborde le cadre
des apprentissages, nécessaires, ou des contenus d'animation qu'elle est amenée
à proposer. Elle utilise des activités physiques, sportives et d'expression
qui, en tant qu'objet culturels se distinguent des autres pratiques corporelles
de l'institution.
A ce titre, comme activité autonome, elle est confiée à du personnel
qualifié qui est chargé de son enseignement.
L'éducation physique et sportive répond aux besoins et aux intérêts généraux
de l'enfant et de l'adolescent :
- besoin d'être stimulé dans toutes ses capacités,
- besoin d'une image favorable de lui-même et de s'identifier à des images
gratifiantes qui donnent confiance dans ses capacités d'agir,
- besoin de s'adapter à son environnement physique,
- besoin d'établir des liens sociaux, des relations interpersonnelles.
Cet inventaire de besoins permet de spécifier les finalités de l'éducation
physique et sportive :
- développement maximal des possibilités d'actions et de réactions face à
l'environnement physique et humain,
- transmission d'objets culturels (les activités physiques, sportives et
d'expression en tant que pratiques mentales et sociales),
- facilitation éducative (lutte contre le surmenage concrétisation de notions
abstraites ...)
e) - La formation générale des adolescents déficients intellectuels.
On tient compte du fait que le niveau des élèves est hétérogène tant sur le
plan psychique que sur celui des acquisitions scalaires. Pour un même élève
le niveau des acquisitions varie selon les champs de l'éducation.
Il importe à ce stade d'éviter tout ce qui pourrait entretenir le désintérêt
éventuel des enfants. En particulier, .on portera attention au fait que les
centres d'intérêts sont ceux des enfants et. adolescents du même âge réel
quels que soient les retards constatés dans les acquisitions scolaires. Il en
est tenu compte dans le contenu des lectures et des activités.
On veillera en premier lieu à entretenir et perfectionner les connaissances de
base sans découpage disciplinaire et selon les méthodes individualisées déjà
utilisées.
On cherchera donc à s'adapter aux appétences et aptitudes, à la personnalité
de chacun. C'est à l'occasion des événements de la vie que s'effectueront les
acquisitions scolaires et extra-scolaires. Pour le monde et son histoire, à ce
stade, on s'attachera à la connaissance de l'histoire simplifiée de la
civilisation et des faits historiques marquants et récents. En géographie, on
préparera des itinéraires de voyage, on commentera les productions régionales.
Il sera, à ce moment, plus important d'apprendre aux enfants à se servir des
cartes, atlas et globes que de leur faire acquérir une masse de connaissances.
Un transfert temporaire d'établissement peut être une excellente occasion
de faire découvrir d'autres aspects du monde.
On évitera de sous-estimer
comme de surestimer les possibilités des élèves. Si des phénomènes de désintérêt
peuvent se produire, éveils et démarrages tardifs ne sont pas exclus. On se
gardera donc, sans nier les difficultés psychiques ou la déficience, de
pronostics définitifs quant aux acquisitions.
Les activités de calcul, celles liées à la culture de la langue française
devront trouver leur motivation dans la vie de l'adolescent et ses perspectives,
reconnues par lui, de vie sociale ou professionnelle. Les activités de calcul,
mesure, géométrie tireront partie des activités de formation professionnelle
éventuellement déployées par ailleurs.
L'expression orale pourra revêtir la forme de débats sur des thèmes suggérés
par les préoccupations des adolescents. L'expression écrite fera place aux
lettres et compte rendus orientés vers les nécessités de la vie pratique.
L'amélioration de l'orthographe fera l'objet d'exercices individualisés. Si la
grammaire et le vocabulaire ne seront pas enseignés de manière systématique,
la pratique de la lecture et de l'expression orale et écrite fournira les
occasions d'enrichir syntaxe et lexique. La lecture silencieuse sera pratiquée
systématiquement.
L'enseignement général contribuera à la socialisation. On tirera parti de
l’intérêt que suscite l'actualité pour permettre à l'élève d'apprendre
à se situer dans l'univers où il est. On veillera à lui fournir un certain
nombre de points de repère concernant la géographie de la France et celle du
monde ainsi que l'histoire des civilisations et l'histoire contemporaine. Les événements
de l'actualité rapportés par les médias fourniront l'occasion d'étudier
concrètement le fonctionnement des institutions.
Selon les potentialités, et les opportunités, on s'interrogera, lorsque
l'adolescent y parait disposé et préparé, sur les possibilités d'intégrations
scolaires progressives et partielles lorsqu'elles apparaissent susceptibles de
favoriser son développement cognitif et social.
Là encore la méthode pédagogique est spécifique, adaptée à la personnalité,
à ses troubles, à ses éventuelles régressions. Le rythme, les méthodes sont
différentes de ceux des programmes de l’Education nationale. Le soutien
affectif, psychologique et éventuellement thérapeutique est ici requis et
justifie le recours à l'éducation spéciale.
Mais l'existence de capacités intellectuelles indique que le contenu des
programmes de l'éducation nationale constitue un objectif qu'il n'y a pas lieu
d'écarter. La nécessité d'une pédagogie spécialisée ne peut faire ici mésestimer
l'importance de l'enjeu éducatif et pédagogique. Il y a donc lieu à
enseigner, dans le respect de la personnalité de l'enfant.
Les soins ne sauraient être isolés de l'ensemble des autres aspects de la
prise en charge et ne peuvent en aucune manière se réduire aux interventions
isolées de psychiatres, de psychologues cliniciens ou de rééducateurs. Ce
serait d'ailleurs une erreur d'évaluer la charge thérapeutique d'une
institution au seul nombre de rééducations au de psychothérapies
individuelles dispensées.
En effet, si certains enfants ont besoin de rééducations ou de soutien
psychothérapique individualisé, le cadre institutionnel lui-même peut revêtir
une dimension thérapeutique, pour autant qu'il permette de développer au mieux
toutes les potentialités des enfants confiés. La relation avec le personnel
représente souvent l'élément essentiel du travail thérapeutique, sous réserve
que celle-ci ne soit pas une fin en soi, mais s'étaye sur des activités éducatives
ou pédagogiques structurées.
De ce point de vue, l'éclairage spécifique apporté par le psychiatre et le
psychologue, à l'occasion des différentes réunions de synthèse, sur le vécu
et l'évolution de chaque enfant, représente une contribution essentielle à la
prise en charge globale de l'enfant.
Il est en effet courant de constater que des enfants d'efficience intellectuelle
comparable évoluent de manière parfois très différente, et cela quelles que
soient la pertinence des méthodes pédagogiques utilisées et la qualité des
intervenants. C'est que l'évolution de chaque enfant est subordonnée à des
mouvements affectifs qui déterminent des phases de progrès ou au contraire de
stagnation au de régression.
Ces mouvements affectifs ont tout autant à voir avec le vécu antérieur de
l'enfant et le mode d'échange qu'il a instauré avec ses parents, qu'avec les
relations avec les éducateurs, elles-mêmes tributaires de la capacité de
ceux-ci à faire face aux réactions induites par l'enfant ou l'adolescent.
Si le travail quotidien avec des enfants déficients intellectuels suscite déjà
chez chacun des intervenants des affects ou des contre attitudes parfois
inconscientes, cela est encore plus vrai pour les enfants présentant des
troubles du comportement. Il importe donc que ces aspects transférentiels et
contre-transférentiels soient pris en compte et dans la mesure du possible élucidés,
afin d'ajuster les objectifs et les méthodes proposées aux capacités
intellectuelles et affectives de l'enfant.
Le psychiatre ou le psychologue, en particulier lorsqu'ils ont reçu une
formation psychanalytique, faciliteront la compréhension de ces aspects
dynamiques, tout en sachant que d'autres membres de l'équipe peuvent être tout
à fait sensibilisés à cette dimension.
Les expériences éducatives ou pédagogiques peuvent Centre ainsi l'occasion -
au delà de leur finalité première - de saisir l'enfant dans ce qu'il a de
singulier dans ses modes d'échanges affectifs, ce qui permettra en retour les
ajustements nécessaires. C'est cette ouverture au registre du sens, qui apporte
au cadre institutionnel lui-même une dimension psychothérapique.
A côté de cette dimension institutionnelle, d'autres modalités
d'interventions psychothérapiques pourront être proposées aux enfants dont
les troubles de la personnalité s'opposent à ce qu'ils tirent pleinement
profit des seules mesures éducatives ou pédagogiques.
Il pourra s'agir d'entretiens individuels réguliers, voire de psychothérapies
psychanalytiques, en sachant que celles-ci exigent un personnel particulièrement
qualifié, et des conditions de mise en œuvre très exigeantes pour
l'institution si l'on veut garantir leur caractère spécifique. Il s'agit en
particulier du respect du contenu des séances, ce qui ne veut pas dire que le
psychothérapeute ne puisse participer aux réunions qui se tiennent à propos
des enfants. Dans tous les cas, les parents seront impliqués dans ce type de décision
à laquelle ils devront donner leur consentement. Ils seront reçus à ce propos
par le médecin psychiatre et, autant que faire se peut, par le psychothérapeute
de l'enfant.
D'autres modalités psychothérapiques sont possibles, comme des psychothérapies
de groupe, impliquant un petit nombre d'enfants avec un thérapeute ou un couple
de thérapeutes, ou le psychodrame, en particulier pour les adolescents.
Quelles que soient les modalités de psychothérapie retenues elles utiliseront
le langage habituel des enfants : jeux, dessins, expression plastique (pâte à
modeler), langage proprement dit, afin de permettre une qualité d'échange qui
facilite l'expression de la vie émotionnelle et affective de l'enfant.
En tout état de cause, elles impliqueront toujours l'enfant comme une personne
singulière, engagée dans un échange avec une autre personne, dans le but
d'obtenir une sédation d'une souffrance psychique et une transformation de la
personnalité.
La nécessité d'une aide vis-à-vis des parents a déjà été soulignée. Dans
certains cas, celle-ci prendra la forme d'entretiens avec le psychiatre au le
psychologue. De même, si l'enfant est en placement familial, des rencontres
seront nécessaires avec la famille d'accueil.
Enfin, il faut noter la possibilité de thérapies familiales, prenant en compte
le fonctionnement de l'ensemble du groupe familial autour de l'enfant handicapé.
Les rééducations psychomotrices viendront compléter les différents modes
d'expression corporelle déjà utilisés dans l'institution : éducation
psychomotrice de base, éducation physique et sportive, danse rythmique, théâtre,
piscine, poney ou cheval, lorsque les troubles psychomoteurs sont tels qu'ils
font obstacle aux objectifs éducatifs proposés.
En fait, l'intervention du rééducateur en psychomotricité se déroulera le
plus souvent avec un groupe d'enfant, souvent en collaboration avec d'autres
techniciens - éducateurs, instituteurs. Le champ de la psychomotricité
constitue de ce point de vue une zone d'interface où plusieurs disciplines
peuvent collaborer sans que pour autant chacun y perde sa spécificité
professionnelle.
Néanmoins, les enfants présentant des troubles spécifiques, tels que
certaines instabilités psychomotrices, des troubles du tonus ou du schéma
corporel, tireront grand profit de prise en charge individuelle, et plus
particulièrement en relaxation.
L'apport de l'orthophoniste est particulièrement important. On veillera à ce
que son action puisse déboucher également au niveau des activités de la vie
quotidienne. Il importe que l'orthophoniste puisse aussi participer aux activités
communes, - qu'il s'agisse de groupes de langage proprement dit, ou d'activités
utilisant des médiations diverses (par exemple activités de fabrication
collective). La présence de l'orthophoniste renforce l'importance accordée aux
échanges verbaux, qui pourront être relayés en temps utile par une aide
individuelle.
Dans tous les cas, il est important de considérer que la rééducation du
langage ne peut se réduire à ces aspects strictement instrumentaux, mais que
la participation active de l'enfant et le désir de communication de celui-ci
sont des préalables au succès des rééducations entreprises.
Dans certains cas, les traitements individuels, et ceci est particulièrement
vrai pour les psychothérapies, ne pourront toujours être assurés au sein de
l'établissement, soit que les moyens de l'établissement soient insuffisants
dans le domaine concerné, soit que le projet thérapeutique individualisé
impose que celui-ci soit dispensé au dehors de l'institution.
Dans ce cas, les soins ou rééducations spécifiques devront être assurés par
le truchement de conventions passées entre l'établissement d'accueil et la
structure spécialisée la mieux à même d'assurer cette prestation. Il y a
là une opportunité de développer la collaboration entre les instituts médico-sociaux
et les équipes de secteur de psychiatrie infanto- juvénile. Il peut s'agir également
d'un centre médico-psycho-pédagogique.
Naturellement, et quelle que soit l'importance des sains psychothérapiques,
l'existence d'une population d'enfants fragiles vivant en collectivité rend nécessaire
une surveillance régulière du développement de chaque enfant. C'est pourquoi
chaque fois que l'établissement accueille des enfants, il doit s'assurer le
concours permanent d'un pédiatre.
Outre les soins spécifiques, la surveillance générale de l'état de santé de
l'enfant doit être assurée.
On rappelle que les enfants admis en établissements d'éducation spéciale sont
soumis au même régime d'obligations vaccinales que l'ensemble des enfants
scolarisés. On proposera la vaccination contre la rubéole, les oreillons et la
rougeole, éventuellement contre la grippe, ce d'autant qu'il s'agit d'enfants
vivant en collectivité et ayant parfois une plus grande fragilité aux
infections.
Par ailleurs, une attention particulière devra être portée à l'hygiène
bucco-dentaire trop souvent négligée dans les institutions collectives. Les médecins
inspecteurs devront s'enquérir, lors des contacts qu'il auront avec les équipes
médico-éducatives, de la régularité et de l'affectivité des soins dentaires
prodigués aux enfants.
Ce sont avant tout des adolescents, et une attention particulière devra leur être
accordée dans l'établissement pour que les besoins nouveaux créés par le
bouleversement pubertaire et les aspirations qui les accompagnent soient
reconnues et satisfaites en dépit des troubles existants.
Les adolescents présentant une déficience intellectuelle ou des troubles du
comportement vont vivre toutes les interrogations, . toutes les incertitudes de
la crise pubertaire avec cependant plus de difficulté à les comprendre et à
maîtriser le trouble émotionnel qui en résulte : les angoisses qu'ils
ressentent et qu'ils provoquent dans l'entourage familial, social et
institutionnel s'en trouvent majorées et risquent d'aggraver en retour
l'expression pulsionnelle de leur déstabilisation au sortir de l'enfance et de
leur désorientation devant le passage vers la vie d'adulte. C'est l'époque où
augmentent les risques de passages à l'acte (fugues, agressivité, repli
pouvant parfois aller jusqu'à une psychotisation secondaire) entraînant un très
haut risque d'exclusion familiale, sociale, et même institutionnelle.
C'est dire que les équipes pluridisciplinaires devront être particulièrement
attentives
et disponibles à l'égard des
adolescents :
- afin de redonner à l'adolescent une maîtrise sur son devenir en l'informant
avec précision de ses limites, de ses possibilités, du sens de l'éducation
proposée et en s'attachant à lui créer des possibilités de choix ;
- afin de respecter les aspirations propres à l'adolescence en lui permettant
des prises de parole, de responsabilité, de décisions et en le laissant
s'exercer aux conduites d'essai et de risque ;
- afin de lui offrir les soutiens nécessaires pour traverser sans trop de
souffrance la crise émotionnelle de l'adolescence grâce à une écoute à
juste distance (voire à une psychothérapie dans certains cas) mais aussi à
des rencontres dans l'institution et au dehors avec d'autres jeunes qui lui
permettent de trouver réponse à ses aspirations sociales et affectives ;
- afin de préparer, au-delà de l'enseignement professionnel ou général, une
vie d'adulte aussi autonome que possible,
. en lui permettant de s'entraîner à un maniement responsable de l'argent, à
l'exercice de ses responsabilités à l'égard de la collectivité dans
l'institution et dans la cité,
. en créant dans l'établissement, son territoire propre, l'espace de son
intimité et une vie de petit groupe le plus proche possible de l'autonomie à
l'image de ses futures responsabilités de membre de la société et de la cité.
Ces enfants constituent un groupe hétérogène. Rappelons que les établissements
ou secteurs accueillant des enfants polyhandicapés présentant une déficience
mentale sévère ou profonde associée à une déficience motrice. entraînant
une restriction extrême de l'autonomie relèvent de l'annexe XXIV ter. Peuvent
relever, en revanche, de l'annexe XXIV de la présente circulaire les autres catégories
d'enfants handicapés mentaux présentant une ou plusieurs déficiences surajoutées.
Il s'agit d'adapter pour chacun l'approche thérapeutique et pédagogique à la
nature spécifique de ses multihandicaps prioritairement en s'appuyant sur ce
qu'il peut faire.
Les dominantes en seront
- la recherche de la communication, notamment en respectant le stade présymbolique
(prise de conscience du corps et de l'environnement par le mouvement) puis grâce
à l'utilisation de codes verbaux et non verbaux (exemple : pictogrammes et
"bliss simplifié") et du langage gestuel , et à un stade plus évolué,
des langages parlés et écrits (y compris braille, dactylologie) suivant
le niveau de l'enfant ;
- la recherche de la socialisation, par l'utilisation de tous les actes de la
vie courante et des loisirs variés ;
- l'attention aux surcharges de caractère psychopathologique.
Les moyens supposent :
- soit le remaniement des équipes dans le sens de la pluridisciplinarité. La
section pour enfants multihandicapés doit disposer de personnels en nombre
suffisant et formés à cet effet afin qu'elle soit à même de faire face à
l'ensemble des surcharges ;
- soit à défaut, le recours à une convention avec un établissement voisin
compétent pour le deuxième handicap ;
- dans tous les cas, une approche très individualisée (établissement et suivi
d'un programme personnalisé pour chaque enfant, évaluation périodique) ;
- le recours pour la formation complémentaire des personnels et éventuellement
les bilans des enfants, à une équipe particulièrement spécialisée dans le
multihandicap considéré ;
- le soutien et la coordination particulière des personnels affectés à
l'éducation de ces enfants.
Il va de soi, en premier lieu, que les établissements sont soumis à l'ensemble
des règles d'hygiène, de sécurité, d'accessibilité applicables aux établissements
accueillant du public, hébergeant des enfants et singulièrement à toutes les
normes de sécurité et d'hygiène applicables dans les établissements
scolaires.
L'organisation de l'espace doit permettre une distribution en des lieux
distincts et clairement identifiables par l'enfant ou l'adolescent, pour les
différentes fonctions remplies (enseignement, soins, repas, détente, nuit) de
telle sorte que les moments de la journée puissent être ponctués et différenciés.
L'établissement est situé là où vit la population. Cette considération doit
conduire à préférer les implantations urbaines, à s'ouvrir aux animations en
provenance de l'extérieur à organiser des activités à l'extérieur, à
recourir aux compétences locales extérieures par exemple pour les
enseignements professionnels.
Le recrutement des enfants et adolescents ne doit pas être pratiqué sur une
aire trop étendue de manière que les familles puissent facilement venir voir
leurs enfants. De même l'externat est préféré à l'internat sauf
contre-indication au impossibilité. De manière générale, on cherchera à éviter
les établissements de grande taille. Sans qu'il soit possible de fixer une référence
absolue, il paraît préférable d'éviter de dépasser un rassemblement de, 80
à 100 enfants. Lorsque cette capacité est déjà atteinte, il est hautement
souhaitable que la disposition géographique des bâtiments et leur organisation
architecturale restitue aux parties de cet ensemble une dimension mesurée.
Les aménagements intérieurs tendent à créer une atmosphère conviviale et
familiale. L'ameublement est personnalisé autant que possible ainsi que la décoration
des chambres et lieux de séjour. La chambre individuelle peut être préférée
sans qu'il en soit fait une règle. On ne dépassera pas le chiffre de quatre
enfants par chambre de manière à éviter de reconstituer des dortoirs.
Il existe toujours des espaces de jeux extérieurs et en cas d'internat des
espaces verts qui pourront être plus développés si l'on n'est pas en milieu
urbain.
L'ouverture de l'établissement vers l'extérieur se marque aussi par la
pratique des transferts temporaires d'établissements, quelle qu'en soit la
raison (loisirs, activités éducatives et scalaires) . Ces transferts
temporaires qui sont souhaitables mais doivent être organisés compte tenu du
projet thérapeutique éducatif et pédagogique des enfants demeurent soumis aux
prescriptions de la circulaire n° 80-529 du 18 décembre 1980.
Afin de concrétiser, dans les établissements ou services accueillant des
enfants déficients intellectuels, ou des enfants inadaptés, les orientations
de l'action éducative mises en place par la nouvelle annexe XXIV, le décret n°
89-798 du 27 octobre 1989 prévoit, dans son article 2, que ceux qui sont déjà
agréés disposent d'un délai de trois ans pour déposer une demande
d'autorisation au titre de cette nouvelle annexe, et pour chacune des sections
au services qui les composent.
Cette disposition trouve sa justification dans le contexte qui a présidé à la
refonte des dispositions techniques régissant les établissements au services
d'éducation spéciale. En effet, l'adaptation des conditions techniques de
prise en charge opérée par la nouvelle annexe concerne, pour l'essentiel, des
institutions qui fonctionnent déjà et qui sont donc invitées à se mettre en
conformité avec les nouvelles exigences d'une prise en charge efficace sans
augmentation des moyens actuels financés par l'assurance maladie, globalement
suffisants. Cette situation implique que toute création nouvelle s'effectue par
redéploiement des moyens existants dans le cadre d'une enveloppe globale
inchangée.
Cette procédure ne doit pas rester purement formelle mais doit fournir
l'occasion, aussi bien aux services de tutelle qu'aux gestionnaires d'établissements
au services, d'opérer un réexamen global et complet des modalités de prise en
charge de ces catégories d'enfants et d'adolescents, de manière à assurer
notamment la complémentarité entre le dispositif sanitaire et le dispositif médico-social.
Ainsi, les directions régionales et les directions départementales des
affaires sanitaires et sociales pourront se livrer à une évaluation prévisionnelle
des besoins, tant quantitatifs que qualitatifs de prise en charge des enfants au
adolescents concernés.
Ces besoins seront rapportés au dispositif existant au plan des départements
et régions. La comparaison fera ressortir les inadaptations et les
insuffisances dans la prise en charge et devrait fournir les éléments
permettant une appréciation globale des demandes présentées.
Les projets, qu'il s'agisse de sections d'établissements ou de services doivent
faire l'objet d'une appréciation d'ensemble de manière à vérifier la cohérence
et de s'assurer que tous les moyens nécessaires à une prise en charge complète
sont bien réunis. Il s'agit, bien entendu, des moyens financés par la sécurité
sociale au titre de la présente annexe, mais également des personnels mis à
disposition par le ministère de l'éducation nationale ainsi que des moyens -
locaux ou transports scolaires - dont le financement dépend des collectivités
locales. A titre indicatif, le tableau annexé à la présente circulaire
rappelle les normes minimales d'encadrement pour certaines catégories de
personnels exerçant dans ces établissements ou services.
Les gestionnaires d'établissements ou de services devront quant à eux, conformément
aux nouvelles dispositions, individualiser chacune des sections qui composent l'établissement,
ainsi que chacun des services qui peuvent lui être rattachés.
Ils pourront mettre utilement à profit cette obligation pour réactualiser,
au regard des progrès réalisés dans la prise en charge de chacune des catégories
de handicaps considérées, les projets d'établissements en y intégrant les
orientations qui ont été développées tout au long de la présente
circulaire.
Cette démarche devra être l'occasion d'un dialogue entre l'ensemble des
partenaires concourant à l'éducation et à l'enseignement des enfants ou
adolescents déficients intellectuels ou des enfants ou adolescents inadaptés :
services de la tutelle, gestionnaires d'établissements, personnel et, bien
entendu familles dont le rôle primordial a été réaffirmé.
Les difficultés que soulèveraient ces instructions pourront être signalées
au bureau RV1 (direction de l'action sociale, ministère de la solidarité, de la
santé et de la protection sociale.
Rappel de quelques normes minimales d'encadrement pour certaines catégories de
personnels relevant de l'annexe XXIV bis
personnel médical
médecin généraliste (connaissance en pédiatrie)
1
médecin spécialiste,
autant que de besoins
psychologue
1
personnel paramédical
Infirmier(e) diplômé d’état 1 temps plein
rééducateurs, autant que de besoins
assistante sociale
1 exerçant à temps
plein dans un établissement accueillant plus de 100 enfants
exerçant à temps partiel dans un établissement accueillant moins de
100 enfants
personnel éducatif
enseignement général, autant
que de besoin à raison de : 1 pour 15 élèves
enseignement professionnel, autant que de besoin à raison de : 1 pour 10
élèves
éducateurs, autant que de besoin à
raison de : 1 éducateur pour 15 élèves
Il est rappelé que ces normes minimales d'encadrement peuvent être toutefois
adaptées et allégées pour les établissements et services prenant en charge
des jeunes qui relevaient précédemment de l'ancienne annexe XXIV ter (infirmes
moteurs sans lésions cérébrales).
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